17 Ocak 1976 yılında Trabzon’da doğdum. Bir yaşına henüz basmamışken genetik bir hastalık olan “Osteogenesis İmperfekta”, halk dilindeki adıyla “Cam Kemik” hastalığına yakalandım. Bilmeyenler için bu hastalıktan biraz bahsedeyim dilerseniz:
Osteogenesis İmperfekta, kemiklerin cam gibi hassas, ve her an kırılabilir durumda olduğu bir hastalık. Kemik iliğindeki kolojen adı verilen maddenin (bu madde kemiklerin sert ve darbelere dayanıklı olmasını sağlıyor) eksik olması, ya da hiç olmaması sonucu meydana geliyor. Tedavi görülmediği takdirde kemikler zamanla bilinen özelliklerini yitiriyor; gittikçe daha da güçsüzleşiyor, şekil bozuklukları meydana geliyor ve bazı vücut fonksiyonları (oturma, el, kol ve bacak hareketleri vs.) yitiriliyor. Henüz tam iyileşmeyle sonuçlanan bir tedavisi yok; ancak kemiklere yerleştirilen çivilerle destek sağlanabiliyor, ve bu sayede kırılmalar bir derece önlenebiliyor. İşin en kötü tarafı, Türkiye’de bu hastalıkla ilgili pek fazla şey bilinmiyor. Hattâ, geçen yıl internette yaptığım araştırmada, Türkiye’ye ait bir tek kaynak dahi bulamadım. Bu konuya tekrar döneceğim, şimdi öyküme kaldığım yerden devam ediyorum.
Üç yaşında geçirdiğim bir ameliyatta bacaklarıma, kemiklere destek vermek, kırılmaları engellemek amacıyla platin çiviler yerleştirildi. Bu sayede kırılmalar önlenmiş, ben de ayağa kalkıp, bir yerlere tutunarak yürüyebilecek duruma gelmiştim. Dört yaşında okuma-yazma öğrendikten sonra, normal sayılabilecek bir şekilde yaşamımı sürdürdüm. Kardeşlerimin küçük olması nedeniyle beni okula götürecek kimse yoktu. Bu özlemimi ablamın ders kitaplarını karıştırarak, daha sonraki yıllarda da kardeşlerime ödevlerinde yardım ederek gidermeye çalışıyordum.
9 yaşında, bacağımdaki bir şişlik ve ağrı sebebiyle ailem beni doktora götürdü; ancak diğer doktorum artık Trabzon’da yaşamadığı için başka bir doktora gittik. Muayene sonucunda doktor çivinin yerinden oynadığını belirledi ve alınmaları gerektiğini, dışarıdan takılacak bir cihazla yaşamıma devam edebileceğimi söyledi. Hastalık hakkında yeterli bilgiye sahip olmadığımız için, ailem beni sorgusuz sualsiz doktorumun güvenli ellerine teslim etti. Ama ne yazık ki doktorumun elleri yeterince güvenli değilmiş, ameliyattan çıktığımda iki bacağım da kırılmıştı. Burada ayrıntılara girmeyeceğim, sadece şunu söyleyeyim: hayat öyle garip ki, yaşamınız, sahip olduklarınız pamuk ipliğine bağlı adeta; birkaç saniye içinde her şeyinizi yitirebiliyorsunuz, ya da bir el tüm hayatınızı bir anda değiştirebiliyor.
Ameliyattan sonra bana da bu oldu, bir anda tüm yaşamım değişti. Doktorun bahsettiği cihazı kullanmam mümkün olmadı, çünkü artık bedenime uymuyordu. Neler olduğunun, ileride neler olabileceğinin ne ben, ne de ailem farkında değildik. Kadere boyun eğip yaşamımıza devam ettik, ama artık hiçbir şey eskisi gibi değildi. Yataktan kalkamıyor, bir yerim kırılacağı korkusuyla kıpırdayamıyordum. O durumda doktora gidemeyeceğim için tedavi de görmüyordum. Hastalığım gittikçe ilerliyordu. Zamanla kemiklerim iyice güçsüzleşti, ve şekil bozuklukları oluştu. Bir süre sonra oturamamaya başladım, daha sonra da kollarımı hareket ettirme yetimi kaybettim. Sadece ellerimi biraz oynatabiliyordum o kadar. Bu arada, bazen çok şiddetli, bazen daha hafif olmak üzere ağrılarım oluyordu sürekli. Günlerimi televizyon seyrederek geçiriyordum. Bu sayede hem oyalanıyor, hem de bir şeyler öğrenebiliyordum.
Hayatımın onbir yılı böylece sürüp gitmişti. 1996 yılı, yaşadığım tüm acıları aratacak denli büyük acılarla dolu geçti. Karaciğer sirozu olan annem, bütün bir yılı hastalığının yaşattığı inanılmaz acı ve sıkıntılarla geçirdikten sonra, 1 Kasım 1996 günü vefat etti. Kelimelerle anlatılamayacak denli kötü bir duyguydu... Hani Cemal Süreya’nın bir şiiri vardır; “Sizin hiç babanız öldü mü? Benim bir kere öldü, kör oldum!”... Sizin hiç anneniz öldü mü? Benim bir kere öldü, onu her düşündüğümde tekrar tekrar ölüyor.. Gözlerimde ve içimdeki o karanlık hiç bitmiyor.. Acı zamanla yoğunluğunu yitirse de, içimdeki yara hâlâ kanamaya devam ediyor..
O günler nasıl geçti bilmiyorum.. Güçlü olmaya, yaşama bir ucundan tutunmaya çalışıyordum. 1997 yılının sonlarında, hayatımı değiştiren şeyle tanıştım. Belki inanmayacaksınız ama bu bir bilgisayardı.. Kardeşime alınan bilgisayarı görmem için beni yatağımla birlikte yanına götürdüler ve mouse’yi elime verdiler. Kolumu hareket ettiremediğimden bir türlü mousepad’in üzerinde kaydıramıyordum, ben de mouse’yi avucuma aldım. Parmağımla topu hareket ettirmeye çalışıyordum, ama imleci bir sağa bir sola savurup duruyordum.
O gün öylece bıraktım. Bir süre sonra bir kere daha kullanmayı denedim, sonra bir kere daha.. Artık bilgisayarı yanıma aldırmış, yavaş yavaş kullanmayı öğrenmeye başlamıştım. Sonra internet’le tanıştım. Bir sohbet odasına ilk girdiğimde, internet’le ilgili hiçbirşey bilmiyordum. Oradaki sohbete katılmak istedim, ama klavye kullanamadığımdan yazı yazamıyordum. Bir ara bir dosyayı başka bir kopyalarken aklıma şu geldi: “dosyaları kopyalayıp yapıştırmak mümkün oluyorsa, belki yazılar da kopyalanıp yapıştırılabilir”.. Hemen bir dosyanın adını kopyalayıp word’u açtım, yapıştır dedim, ve oldu.. Kardeşime alfabeyi ve noktalama işaretlerini yazdırdım, sonra bunlarla heceler, kelimeler, cümleler oluşturarak bir belgeye kaydettim.
Sonra o sohbet odasında arkadaşlar edindim, onlarla e-mail yoluyla yazıştım. Bazılarıyla çok iyi dost oldum. Bana bilgisayar ve internet hakkında bilmem gereken şeyleri öğrettiler, sorunlarımı paylaştılar, bana her konuda destek oldular.. Artık günlerim sürekli bilgisayar başında geçiyordu. Böylece kafam sürekli başka şeylerle meşgûl oluyordu, sorunlarımı daha az düşünüyor, daha az üzülüyor; ağrılarımı daha az hissediyordum.
2000 yılının başlarında en yakın arkadaşım askere gitti, ve ben kendimi yalnız hissetmeye başladım. Artık bilgisayar kullanmayı iyice öğrendiğimden yapacak yeni bir şeyler arıyordum. Kendime bir web sitesi yapayım dedim, ve internet’ten kullanabileceğim malzemeleri topladım. http://www.harmanyeri.com/ adresindeki siteden FrontPage ile ilgili dersleri bilgisayarıma yükledim, ve sitenin sahibiyle bağlantı kurarak çalışmaya başladım. Sağolsun bu değerli büyüğüm bana çok yardımcı oldu, ve kısa sürede sitemi tamamladım.
İlk deneyim için oldukça başarılı bir çalışma olmuştu, bunu sadece ben değil, sitemi gören herkes söylüyordu. Sonra değerli hocamın teşvikiyle Flash programı üzerinde çalışmaya başladım. İki yıldır çalışmalarımı sürdürüyorum. Yararlanabildiğim tek kaynak internet olduğu için, maddi yönden bazı sorunlarla karşılaşıyorum zaman zaman; ancak sevgili dostlarımın desteğiyle bunların da üstesinden geliyorum. Artık benim de bir idealim, uğrunda çaba göstereceğim bir amacım var; iyi bir Webmaster olmak... Sanırım bu yolda büyük gelişme kaydettim, bilgisayarı ilk kullandığım ânı düşündüğümde bunu görebiliyorum ve kendimle gurur duyuyorum.. Gelişimime katkıda bulunan herkese ayrıca teşekkür edeceğim, ama buradan da onlara ne kadar minnettar olduğumu söylemek, hepsini sevgiyle kucakladığımı belirtmek istiyorum..
İşte benim öyküm! Hayatımın her karesinde acıyı ve hüznü en yoğun şekilde hissetmiş olsam da, her şeye rağmen yaşamayı çok seviyorum.. Tüm gücümle güzel bir şeyler yaşayabilmek, ardımda güzel izler bırakabilmek için çabalıyorum. Bazen güzelliklerin benden çok uzakta olduğunu düşünüyorum; ama sonra pencereme doğan güneşin sıcaklığında, balkonuma konan bir kuşun şarkılarında; minik yeğenlerimin gözlerindeki ışıltıda, canlılıkta; dudaklarındaki gülücüklerde; aslında güzelliklerin her zaman yakınımda, baktığım yerde olduğu kadar, onu görmek isteyen gözlerimde, yüreğimde olduğunu farkediyorum. Çünkü bazen önünüzde çok güzel bir şey, örneğin bir çiçek olsa da, eğer onun güzelliğini görmek istemiyorsanız, üzerine basıp onu çiğneyebiliyorsunuz.
Savaşlar ve dünyadaki bütün kötülükler de bu yüzden olmuyor mu zaten? İnsanlar gözlerinin önündeki güzellikleri görmek istemediklerinden onları yoketmeye çalışıyorlar. Saygıyı, sevgiyi, barışı, kardeşliği; çocukları yokediyorlar.. Oysa onlar dünyanın en güzel varlıkları.. Sitemde elimden geldiği kadarıyla yitirilen bu değerleri konu edinmeye, onları bir kez daha hatırlamaya ve sizlere de hatırlatmaya çalıştım. Ne derece başarılı olduğumu ya da olmadığımı sizlerden gelecek eleştirilerden öğrenmeyi umuyorum.
Gözleriniz ve yüreğiniz daima güzellikleri görmeye açık olsun.
Sevgiyle ve dostlukla kalın...
Bu küçük dev kadın ne yazık ki 1 Mayıs 2005 tarihinde, ardında yakınlarını, kendisini seven yüzlerce internet dostunu, herbiri saygın bir emeğin ürünü olan web sitelerini bırakarak yaşama veda etti. Kendisine Tanrıdan rahmet, yakınlarına başsağlığı ve sabır diliyor, onun yaşama bağlılığının ve üretken kişiliğinin örnek alınması gerektiğine inanıyorum. Ruhu şad olsun...
Semiramis Kanbak
